Итоги проекта по поддержке детей с расстройствами аутистического спектра в условиях Арктики

Центр нейрокоммуникативных исследований Института Пушкина завершил работу над грантом Проектного офиса развития Арктики (АНО ПОРА) «Организация системы психолого-медико-педагогической поддержки детей с расстройствами аутистического спектра в условиях Арктики».

Эксперты Института Пушкина проанализировали мировой опыт в области обеспечения медицинской, психологической, коррекционно-педагогической и социальной поддержки для детей с аутизмом, а также способы обеспечения доступности медицинских и образовательных услуг для детей с особенностями развития, изучили возможности использования телекоммуникационных и дистанционных технологий для поддержки детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). В итоге эксперты разработали концепцию создания комплексной системы психолого-медико-педагогической поддержки детей с РАС в условиях Арктики и других регионов России с низкой транспортной доступностью.

Антон Варламов, нейробиолог, руководитель Центр нейрокоммуникативных исследований, подвел итоги проекта:

– Самая большая проблема организации помощи детям с РАС в условиях Крайнего Севера – огромные расстояния и очень низкая плотность населения. При этом многие жители Арктики привязаны к своей работе и не могут ее сменить, социальная и территориальная мобильность у нас достаточно низкая. Если в Москве уже открыто более десятка центров реабилитации детей с аутизмом, то в Арктике просто для того, чтобы получить консультацию специалиста в ближайшем райцентре, зачастую приходится ехать за сто-двести километров. И еще не факт, что в этом райцентре вы найдете специалиста с хорошим опытом работы с детьми с РАС. В таких условиях могут прийти на помощь дистанционные технологии: будет здорово, если родители ребенка смогут получить онлайн-консультацию специалистов с использованием видеосвязи, а педагоги, медики и социальные работники смогут приобрести знания о работе с детьми с РАС через информационные ресурсы, систему онлайн-курсов и вебинаров. Мировая практика показывает, что наиболее эффективным для таких регионов является организация инклюзивного образования, когда дети с особенностями развития обучаются в обычных школах и классах. Но для этого педагоги должны быть хорошо осведомлены об особенностях детей с РАС; и у педагогов, и у родителей должен быть доступ к специальным адаптированным учебным программам, пособиям, материалам. Эта задача абсолютно выполнимая, хотя для ее решения, конечно, потребуется координация работы специалистов разных структур и ведомств, а также создание большой информационной системы и программных интерфейсов, удобных и для родителей, и для специалистов в области коррекции аутизма, и для педагогов системы общего образования. Например, в Австралии, где на семидесяти процентах территории проживает менее трех процентов населения страны, инклюзивное образование поддерживается и дополняется масштабной программой дистанционного среднего образования «Радио-школа» (School of the Air). Опрос, который мы провели, показал, что московские специалисты уже имеют представление о возможностях информационных и дистанционных технологий в работе с особыми детьми. Если же специалисты не сталкивались с подобного рода технологиями – как у нас в удаленных регионах, – они не понимают, как и зачем их можно использовать, за счет чего можно обеспечить надежность оценки особенностей развития ребенка при отсутствии личного контакта, и возникает неизбежный скепсис, хотя именно в удаленных регионах дистанционных технологий не хватает особенно сильно.

Уровень развития информационных технологий сегодня настолько высок, что создание даже очень сложных информационных систем с технической точки зрения выглядит достаточно тривиально. Иногда даже проще бывает начинать с нуля или почти с нуля: например, недавно созданная система служб одного окна в Москве работает лучше и быстрее, чем в большинстве других мегаполисов мира. Очень хочется, чтобы подобная глобальная система помогла организовать быструю и качественную диагностику и оценку потребностей детей с аутизмом, а также обеспечивала современной и достоверной методической информацией специалистов и родителей детей с РАС. В Институте Пушкина мы уже несколько лет занимаемся разработкой облачных диагностических платформ, систем онлайн-образования и геймификацией процессов, у нас уже есть понимание того, как должна выглядеть система поддержки для детей с РАС. Недавно при участии наших партнеров, АНО «Наш солнечный мир», для Ханты-Мансийского автономного округа была разработана концепция региональной системы непрерывного сопровождения для детей и взрослых людей с РАС. Эту систему можно взять за основу при разработке всероссийской системы поддержки, и уже через несколько лет можно будет вывести доступность и диагностики, и коррекционно-педагогической, и социальной поддержки для детей и взрослых с аутизмом на принципиально новый уровень.